In deze ‘Dagelijkse Dingetjes’ een voorbeeld waarin voor de buitenwereld helemaal niet te merken is dat er sprake is van autisme bij Suus.
Wel voor Marijke in dit geval, want zij ziet haar geworstel van vlakbij.
Maar niet voor degene die Suus aan de lijn had. Wat er aan vooraf gaat om zo’n gesprek ‘normaal en goed’ te laten verlopen en hoeveel energie dat kost, is voor veel mensen zonder autisme vaak moeilijk te begrijpen.
Je ziet het namelijk niet….
Dat maakt begrip ook lastig en overschatting van wat je áán kunt, iets om serieus rekening mee te houden.
Spannend!
Vanmiddag gaan ze terug bellen. Suus zit er klaar voor.
Ze vindt een telefoontje vaak spannend, dus ze voelt de hele ochtend al onrust in haar lijf.
Daarom heeft ze ervoor gezorgd dat ze vast weet wat ze gaat doen: gewoon wat simpele dingen en wandelen met de hond. Dat wandelen dan wel vroeg, want dan is ze zeker weten op tijd terug.
Zoveel gedachtes! Zoveel vragen….Zoveel onduidelijkheden….zo’n vol hoofd…
Want wat als ze al aan het eind van de ochtend gaan bellen? Dat kan toch?!?
Mensen houden zich immers lang niet altijd aan de afspraken die ze maken, dus ze moet er zelf maar rekening mee houden dat het ook eerder of later kan worden…
Dit levert een constante stroom van vraagtekens en gepieker in haar hoofd op.
Ze roept zichzelf weer tot de orde:
‘Gewoon afwachten! Andere mensen gaan toch ook gewoon hun eigen gang! Die denken niet eens aan die telefoon tot het ding af gaat. Dat moet ik toch ook kunnen?!?’
Maar de tijd gaat voorbij. Het is 12.30 uur. Het is 13.00 uur….Het is allang middag. Ze wordt onzeker en allerlei gedachten vliegen weer door haar hoofd:
Moest ze niet toch zelf bellen? … Zijn ze haar vergeten? … De middag loopt tot 18.00 uur – niet zo ongeduldig doen!… Vermaak jezelf! … Moet ze niet even mailen dan? … Of appen? … Nee, mail is beter toch?
Doe-blokkade
Ze denkt van alles, maar komt niet meer tot doen. Er komt niets meer uit haar handen. Ze wordt stiller. Meer gespannen.
Marijke nodigt haar uit voor de lunch, maar ze kan nu niet eten.
Ze gaat op de bank zitten, de hond erbij. Ze kroelt hem lekker door zijn vacht en kijkt naar de rustige ademhaling van dat zachte hondenlijf. Het wordt een ietsjepiepsje rustiger in haar.
Marijke brengt haar een kop thee en haar verzwaringskussen. Ze vraagt of ze erbij zal komen zitten en even wat kletsen. Maar nee, Suus heeft het liever niet. Het geklets om niets, dat kan ze er nu echt niet meer bij hebben.
De hond, de warme thee en de druk van het kussen op haar schoot helpen haar om niet helemaal te verdwalen in haar hoofd. Ze helpen haar om haar lijf te blijven voelen.
Goed voorbereid, toch doodop!
Haar telefoon ligt binnen handbereik. Haar briefje met vragen, pen en papier ook. Ze heeft zich goed voorbereid.
Rond 14.00 uur wordt ze gebeld. Eigenlijk supernetjes volgens afspraak. Ze neemt op en beantwoordt de vragen netjes. Ze leest haar eigen vragen op van papier. De vrouw aan de andere kant van de lijn is vriendelijk. Het gesprek verloopt dus harstikke goed!
En daarna is ze doodop! Vandaag komt er niets meer uit haar handen.
1 zo’n telefoontje kost haar eigenlijk de hele dag. Voor een ander lijkt er niets aan de hand te zijn. Ze heeft het immers uitstekend gedaan. De vrouw aan de telefoon zal er niets van gemerkt hebben.
Aan de buitenkant is niet te zien hoe ontzettend veel energie die haar gekost heeft.
Extra uitleg bij deze ‘Dagelijkse Dingetjes’
Normaal-masker
Veel mensen met autisme weten uitstekend hoe ze iets horen te doen. Doen dat ook. Vanuit leren, analyseren, kijken naar anderen, goed nadenken.
Dat vergt dus een hoop extra energie. Op het moment dat het nodig is (bijvoorbeeld op je werk, in een winkel, netwerkmoment of andere sociale situatie) zet je dan als het ware een soort ‘normaal-masker’ op.
Dat maakt ook dat autisme soms pas laat ontdekt wordt. Omdat de worsteling met de wereld zich vooral van binnen afspeelt. En thuis, in je eigen veilige omgeving. Daar wordt het wel zichtbaar. Je kunt niet 24/7 een masker ophouden!
Dan is het belangrijk dat je partner hier wel van af weet, zodat het geaccepteerd is en er met rust en liefde mee omgegaan kan worden.
Voorbereiding helpt + een extra voorbereidingstip:
In dit voorbeeld zie je dat ondanks de goede voorbereiding (wat ze al deed om er zoveel mogelijk grip op te houden), het toch heel veel spanning op leverde.
Wat mogelijk nog extra had geholpen, was een concretere bel-afspraak met vaste tijd. Het liefst op een tijdstip waarop Suus op haar best is en niet te laat op de dag.
Rekening houden met het dagritme en de verschillen in energie, is belangrijk.
Zo hadden we hier in huis voor zoon nooit afspraken vroeg in de ochtend. Kleine kans dat die goed verliepen. Ik voelde me aan het begin bezwaard om altijd maar om een middag-afspraak te vragen, maar al gauw merkte is, dat niemand hier een punt van maakte. De goede tijd scheelt heel veel stress!
Ik weet van anderen weer dat het juist fijn is in de ochtend, anders zitten ze er de hele dag op te wachten.
Kijk dus goed naar welk moment van de dag voor jou het fijnste is!
Als je afspraken maakt met anderen, kun je die duidelijkheid inbouwen. Mijn ervaring is dat waar dat kan, houden mensen graag rekening met je. Als ze maar weten hoe!
En dat zul je ze zelf moeten vertellen.
In mijn praktijk is een van de belangrijke onderdelen van het creëren van meer rust, ook het goed kunnen vertellen waar je grens ligt en wat je nodig hebt. Weten is 1 ding, het kunnen delen is een 2e. Maar ook dat valt te leren!
Een jongeman die ik een tijd gecoacht heb zei daarover:
‘Ik wist niet dat het zó veel makkelijker kon worden! Als ik maar precies vraag wat ik nodig heb. Het kan bijna altijd wel en anders verzinnen we wat anders dat ook kan!’
Acceptatie
Een ander punt dat voorkomt in deze Dagelijkse Dingetjes is het feit dat het gewoon zo veel energie kost. Niet leuk! En waarschijnlijk zal het ondanks alles wat je wél doet aan voorbereiding, nog steeds veel energie kosten.
Dan is het een belangrijke om daar rekening mee te houden en je verwachtingen over de dag bij te stellen: niets MOETEN doen. Maar juist wél activiteiten doen waar je je prettig bij voelt.
Voorkom dat je vervalt in lamlendigheid omdat je niet weet wat je precies met je dag moet doen!
Als je zelf veel ‘in hoofd’ zit – veel denkt, veel gepieker en angsten, dan is het belangrijk om te zorgen dat de aandacht meer gaat naar je lijf. Dat kan door bewegen, door eenvoudige doe-dingen, door in de tuin te werken, door te sporten, en door bewust prettige prikkels toe te voegen. In dit geval het verzwaringskussen, de hond, de zachte bank, de warme thee. Ook de geur van de thee is daarin een prettige prikkel.
Welke zintuigelijke prikkels vind jij prettig? Pas je die bewust toe op moeilijke momenten?
Welke eenvoudige doe-activiteiten zijn voor jou een goede invulling van wachttijd? Maak desnoods een lijstje met opties om uit te kiezen, zodat je het jezelf wat makkelijker maakt op het moment dat het moeilijk is.
Doe-blokkade
Ik noemde even de doe-blokkade in de Dagelijkse Dingetjes. Dit houdt in wezen in dat je wel van alles kunt bedenken, maar dat dit nog niet betekent dat je het ook kunt doen. Zeker als de stress hoog is, is het soms gewoon onmogelijk om zelfs eenvoudige acties uit te voeren.
Die lukken wel weer als de ergste stress gezakt is.
Soms is het fijn als je partner dit weet en je van te voren iets af kon spreken om samen te doen, dan hoef je niet in je eentje op te starten.
